7月16日，一封饱含深情的联名感谢信送达中南大学湘雅三医院儿童保健中心及内分泌科。这封由先天性肾上腺皮质增生症（CAH）及肾上腺发育不良（AHC）患儿家长们组成的互助交流中心发来的信件，真挚赞扬了医院在罕见病儿童全生命周期健康管理方面的卓越贡献和医护团队的无私奉献。

CAH和AHC是发病率极低的内分泌罕见病（CAH约1/10000，AHC更为罕见）。患儿家长们动情地表示，这些“特殊的天使”终生离不开药物，医生是他们“最长久的朋友”。信中特别感谢了儿童保健中心戴红梅主任和内分泌科金萍主任及其带领的团队。

感谢信重点回顾了2025年1月6日由湘雅三医院联合上海交通大学附属瑞金医院举办的高规格“CAH和AHC全生命周期健康守护联合义诊”。活动汇聚了上海瑞金医院陆文丽教授、湘雅三医院戴红梅副教授、金萍教授、生殖中心彭婀娜主任、性健康照护张爱迪老师等顶级专家，为患者提供了包括规范化诊疗评估、心理咨询、性健康咨询等在内的全方位服务。护士长何微及工作人员的精心组织也让患者及家属倍感温暖。现场许多家长激动地表示，“再也不用千里迢迢去外省看病”，感叹湖南终于有了能“从出生管到年老”的医院。一位来自衡阳的18岁患者家长分享，与心理老师的交流让她“感觉轻松了很多”。

家长们高度肯定了湘雅三医院创新的“CAH和AHC全生命周期管理”模式。信中着重提到，随着患儿逐渐长大成人，面临生育、应激处理等新挑战，戴红梅主任主动联合金萍主任团队，实现了患者从儿童期到成年期诊疗的“无缝对接”。同时，戴红梅主任积极联合生殖科、产科、性健康照护门诊，有效解决了成年患者，特别是面临生育难题和分娩风险的女性患者的实际困境，提供了强有力的健康保障。

信中还赞扬了戴红梅主任团队持续开展的线上健康科普工作。通过定期收集问题、邀请专家进行针对性直播答疑，精准满足了患者群体的知识需求。家长们同时感谢湘雅三医院领导搭建的优秀平台，培育出真正为病人谋福利的好医生、好护士。

这封沉甸甸的感谢信，不仅是对中南大学湘雅三医院罕见病全生命周期管理模式成效的充分认可，更是对医院“以患者为中心”服务理念和医者仁心的高度褒奖，彰显了其在提升疑难罕见病诊疗水平和人文关怀方面的显著成果。